Introduction : Le cancer du col de l’utérus (CCU) touche plus de 600 000 femmes dans le monde, et près de 3000 en France. La localisation de ce cancer, ses symptômes, et ses traitements, font de lui un des principaux cancers féminins touchant directement la sphère sexuelle et entraînant une altération de la santé sexuelle. En effet, ce cancer affecte la muqueuse du col de l’utérus, pouvant ainsi provoquer des métrorragies (i.e., saignements après les rapports sexuels ou en dehors des menstruations) et des douleurs pendant les rapports sexuels ou dans la zone pelvienne. Plus précisément, le CCU et ses traitements entraînent des troubles sexuels tels que des dyspareunies, une baisse de libido, des sécheresses vaginales, une réduction de l'élasticité vaginale, une cavité vaginale raccourcie ou une ménopause prématurée. Bien que le CCU touche d’abord la santé individuelle des patientes, les difficultés associées se répercutent sur le bien-être des partenaires et la dynamique conjugale. Malgré notre connaissance des problématiques liées à la sexualité, et de la place qu’elle occupe dans la vie des individus et la relation conjugale, celle-ci peine encore à trouver sa place au sein du parcours de soins oncologiques. En France, la sexualité est encore trop peu abordée par les professionnel.le.s de la santé et les partenaires peu intégrés dans la prise en charge médicale.

Objectifs : Trois axes de recherche complémentaires structurent ce travail :

1. Le premier consiste à explorer l’évolution de l’expérience sexuelle chez les femmes atteintes d’un CCU et leur partenaire à différents moments du parcours de soins, depuis le diagnostic (T1) jusqu’à l’après-traitements (T2, T3) (SEXOCOL). Cette étude longitudinale qualitative vise notamment à identifier les processus individuels et dyadiques qui influencent la qualité de vie sexuelle des couples, à comparer les vécus respectifs des partenaires et à identifier leurs besoins d’accompagnement sexologique au cours de la trajectoire de soins.
2. Le second axe porte sur les représentations et les pratiques des professionnel·le·s de santé impliqué·e·s dans la prise en charge des patientes atteintes d’un CCU (PROQUALI-COL). L’objectif est d’explorer la place accordée aux dimensions sexuelles, émotionnelles et conjugales dans les soins, d’identifier les freins et les leviers à l’intégration de ces thématiques dans la pratique clinique, ainsi que les besoins éventuels de formation ou d’outils des professionnel·le·s.
3. Enfin, un troisième axe a émergé suite aux communications autour des travaux introduits précédemment. Ce troisième axe vise à contribuer à la clarification du concept de qualité de vie sexuelle à travers une étude Delphi internationale impliquant des expert·e·s du domaine de la sexualité humaine, ainsi que des personnes non expert·e·s. Cette démarche a pour objectif de proposer une définition consensuelle de la qualité de vie sexuelle, susceptible de soutenir le développement de la recherche et l’amélioration de l’évaluation clinique dans ce champ.

Méthode :

Etude 1 : Des couples ont été suivis à trois moments clés du parcours de soins oncologiques : après le diagnostic, ainsi qu'à 4 mois et 10 mois après la fin des traitements. Les données ont été recueillies via des entretiens individuels et des questionnaires, puis analysées qualitativement et quantitativement, permettant une approche à la fois phénoménologique et longitudinale.

Etude 2 : Des entretiens semi-directifs auprès de professionnel.le.s de santé exerçant en onco-gynécologie adulte en France ont été menés. Les données ont été analysées thématiquement pour identifier les perceptions et expériences des professionnel.le.s. Une analyse lexicométrique complémentaire est prévue afin de repérer les mots-clés et associations sémantiques, éclairant ainsi les thèmes récurrents et les variations discursives.

Etude 3 : A travers une étude Delphi internationale, des expert·e·s en sexualité humaine et des non expert·e·s ont été interrogé·e·s sur leur conception de la qualité de vie sexuelle. Les différentes phases nécessaires à la co-construction de la définition ont été réalisées. Cette démarche permettra de clarifier les fondements conceptuels mobilisés dans le projet de thèse et de soutenir l’interprétation des travaux portant sur la santé sexuelle et la qualité de vie sexuelle.

Finalité du projet :

Enjeux scientifiques :

• Approfondir les connaissances sur l'impact du CCU, à différentes étapes du parcours de soins, sur la vie intime des couples ;
• Identifier les processus individuels et dyadiques qui influencent la qualité de vie sexuelle des couples face au CCU ;
• Clarifier le concept de qualité de vie sexuelle à travers une définition consensuelle et internationale, afin de soutenir le développement de la recherche et la comparabilité des travaux futurs dans ce champ.

Enjeux cliniques :

• Adapter la prise en charge sexologique en tenant compte des besoins des couples touchés par le CCU ;
• Améliorer la formation des professionnels de santé en oncologie relative à l’accompagnement sexologique ;
• Disposer d'une définition partagée de la qualité de vie sexuelle pour harmoniser les outils et pratiques d'évaluation clinique.

Enjeux sociétaux :

• Promouvoir l’intégration de la santé sexuelle dans le parcours de soins : reconnaître son importance pour la qualité de vie des patient.e.s atteint.e.s de cancer ;
• Contribuer à la déstigmatisation de la sexualité en contexte de maladie : sensibiliser la société à l’importance de la vie intime pour les personnes touchées par des maladies.