Poster présenté lors des  Rencontres RARE 2019 (Rencontres des maladies rares, 5&6 nov. 2019, Paris) qui se déroulent tous les deux ans.

Ces deux jours représentent une opportunité incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares.

Le poster a été accepté par le comité organisateur. Il a été créé dans le cadre du projet émergent dirigé par Natalia Grabar (CR au CNRS) financé par la MESHS ayant pour objet le SDRC et la qualité de vie.

Projet émergent 2019-2020, MESHS / CNRS / ULille

Résumé du projet : 
SDRC-QdV est un projet inter-disciplinaire portant sur l’étude de l’algodystrophie (également appelée le SDRC - syndrome douloureux régional complexe). L’objectif principal consiste à créer un questionnaire pour mieux cerner la maladie telle qu’elle est ressentie par les malades. En effet, actuellement, la maladie est peu connue et assez mal prise en charge. Les malades sont souvent dispersés et isolés. Cette maladie étant difficile à diagnostiquer (multiplicité de symptômes et rareté des cas), les personnes qui en sont atteintes rencontrent non seulement des difficultés au quotidien, mais souffrent également de l’absence actuelle de reconnaissance de ce handicap. Leur qualité de vie est souvent très faible. L’objectif de ce projet est de mieux décrire cette maladie et les parcours de santé des malades, y compris chroniques, de même que de structurer l’environnement des malades qui souvent ne connaissent même pas de quelle maladie il s’agit précisément. Le projet permettra aussi de mieux évaluer la fréquence de cette maladie qui, à notre avis, est sous-estimée actuellement.

Résultats :
Nous présentons ici les résultats obtenus sur trois tâches prévues par le projet : analyse de la littérature existante (section 4.1), création du questionnaire et analyse des réponses obtenues (section 4.2), analyse exploratoire des réseaux sociaux (section 4.3). Étant donné la situation sanitaire et les moyens humains plus réduits, nous nous sommes surtout focalisés sur la tâche 2 dédiée à la mise au point d’un questionnaire pour cerner les différents aspects de la maladie auprès des malades (section 4.2). La tâche sur l’analyse et le croisement des données (comme prévu dans la section 3.4) n’a pas pu être réalisée.

Lire le rapport final (pdf)