Rechercher

Paramétrage

Thèmes

Accessibilité

Accessibilité

Axes de recherche

Projet de thèse

Contexte : Parmi les différents acteurs accompagnant la personne atteinte d'une maladie neurodegenerative, l'entourage a une place essentielle. Au plus proche du quotidien de la personne malade et de ses besoins, il joue un rôle majeur dans la préservation de sa qualité de vie et de son bien-être. Des aspects positifs liés à la relation d'aide et à l'expérience du proche-aidant ont été mis en évidence, mais ils restent néanmoins minoritaires par rapport aux difficultés rencontrées. Différentes interventions ont été mises en place pour aider le proche-aidant à s'ajuster régulièrement à la situation, à la maladie de la personne et à l'avancée de la maladie. Ces stratégies, principalement psycho-socio-éducationnelles et cognitives, ont démontré une efficacité et des bénéfices sur les difficultés à faire face aux problèmes. Mais cette efficacité reste modérée : les aides restent coûteuses et temporaires, ne visent pas un changement qualitatif d'implication et ne sont pas toujours adaptées aux contraintes des proches-aidants. Plus récemment, une intervention en ligne centrée sur le bien-être, l'acceptation et l'engagement ont tenté de pallier ces limites. Le nouveau dispositif a obtenu de premiers résultats prometteurs : diminution de la détresse psychologique et des comportements de contrôle, observance importante des participants. Toutefois, un manque de personnalisation du soutien a pu être relevé, avec une non prise en compte des dimensions individuelles et relationnelles de la situation d'aide.

Objectifs : Tenant compte de ces enjeux, l'objectif principal de la thèse est donc d'aller vers une personnalisation du soutien et d'étudier la faisabilité et l'efficacité d'une intervention intégrative dispensée en ligne et destinées aux proches-aidants. Les processus impliqués dans l'amélioration du bien-être et la diminution de la détresse seront observés et prendront en compte le profil des proches-aidants, leurs besoins et l'évolution de leurs besoins.

Méthodologie : Le travail de thèse s'articule autour de quatre étapes. Une première étape consiste à réaliser le bilan des données issues du programme d'accompagnement en ligne basé sur les approches de pleine conscience, psychologie positive et thérapie d'acceptation et d'engagement. Les analyses qualitatives et quantitatives issues de l'étude pilote amènent vers une seconde étape qui vise au développement d'interventions. Ces interventions intégreraient à la fois les activités les plus pertinentes du premier site et de nouvelles activités associant d'autres approches conceptuelles. La troisième étape de cette thèse se concentre sur la conception d'un site de soutien intégratif en ligne, suivie de la quatrième étape qui vient tester l'efficience de ce site auprès d'une population proche-aidante.