Parallèlement à l’augmentation du nombre de cas de maladies neuro-évolutives rencontrés en France ces dernières années, l’intégration et l’accompagnement des proches aidants, qui entourent et accompagnent le malade au quotidien est devenu un enjeu de santé publique majeur. En effet, si la relation d’aide qui s’instaure peut être perçue comme une source d’accomplissement et de satisfaction (Quinn & Toms, 2019), elle est, dans une majorité des cas, vectrice de détresse physique, psychique et émotionnelle pour les proches aidants (Lindeza et al., 2020), et en particulier pour les conjoints qui deviennent les aidants principaux quand la personne malade est en couple (Le Priol et al., 2014). Dans ce projet de thèse, l’expérience des conjoints aidants est explorée dans une maladie neuro évolutive spécifique : la maladie de Huntington (MH) qui est une maladie rare et héréditaire. En effet, la rareté de la maladie et le manque d’information contribuent, comme c’est le cas dans d’autres maladies neuro-évolutives peu fréquentes et touchant des personnes assez jeunes à un déficit de dispositifs adaptés pour les personnes atteintes ainsi que pour leurs proches (Martins et al., 2018). 

Ainsi, les objectifs principaux de cette recherche sont de participer à la documentation de la situation psychosociale des conjoints aidants de personnes atteintes de la maladie de Huntington afin de leur proposer une intervention de soutien adaptée. Pour y parvenir, ce projet de thèse s'articule en trois étapes : (1) l’étude transversale des besoins et des difficultés des conjoints aidants à différents moments du parcours de soins ; (2) l’illustration d’une trajectoire du vécu de ces derniers au fil de la maladie. Et (3) le développement et la mise en place d’une intervention construite à partir des données empiriques recueillies.